No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que este ano se assinala a 28 de Fevereiro, a comunidade internacional da Colangite Biliar Primária (CBP) pretende chamar a atenção para a importância da aposta na investigação desta doença rara do fígado como forma de aumentar a qualidade de vida dos doentes.
A EURORDIS, aliança europeia não-governamental centrada nos doentes, constituída por associações de doentes e por indivíduos com atividade no campo das doenças raras, desenvolveu uma campanha internacional para marcar os 10 anos das doenças raras com o mote “Com a investigação, as possibilidades não têm limites” com a qual se pretende chamar a atenção para a importância da investigação nas doenças raras. Alinhadas com este tema, várias associações que fazem parte da EURORDIS e se juntam num movimento dirigido para a CBP, pretendem dar um especial enfoque à importância da investigação nesta doença ainda muito desconhecida por parte da população.
A Raríssimas é a associação nacional que representa esta comunidade e está a implementar um projeto pioneiro em Portugal, o (In)Forma Rara. “Na Raríssimas acreditamos que existe ainda um caminho a percorrer no sentido de aumentar o conhecimento das pessoas, mas também de alertar os profissionais de saúde para a necessidade de se encontrarem alternativas, através do conhecimento e da investigação, que despoletem melhorias significativas na qualidade de vida dos doentes com Colangite Biliar Primária”, refere Joana Neves, Psicóloga Clínica e da Saúde e Coordenadora da Linha Rara.
O objetivo do (In)Forma Rara, distinguido com o prémio internacional Practice to Policy, é aumentar o envolvimento da comunidade e o conhecimento sobre esta doença, sendo que um dos pilares será o envolvimento da Medicina Geral e Familiar, especialidade com um papel fundamental na identificação dos doentes e na referenciação para o diagnóstico da doença. O arranque da primeira iniciativa do projeto, com o desenvolvimento de workshops em Lisboa e no Porto, dirigidos a estes médicos, está previsto para Março. A iniciativa culminará no primeiro encontro de médicos e doentes com CBP e criar, assim, a primeira rede informativa de CBP em Portugal.
