11 de abril – Dia Mundial da Doença de Parkinson
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, preocupada com falta de informação, reforça apoio prestado aos doentes
Muitos doentes depois de receberem um diagnóstico de Parkinson associam esta patologia a uma incapacidade precoce, mas a Doença de Parkinson não é o fim de um caminho, como explica a presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk), Ana Botas.
“Viver com doença de Parkinson é uma adaptação. O que explicamos às pessoas é que o caminho que têm a percorrer vai ser percorrido. Apenas será necessário encontrar a forma mais adequada de o fazer”, afirma Ana Botas, acrescentando que “ter uma atitude otimista faz muita diferença”.
A Doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais comum a nível mundial (depois da Doença de Alzheimer) e afeta perto de 20 mil portugueses. Esta doença do movimento tem uma sintomatologia alargada e que varia muito entre os doentes, mas estão identificados quatro sintomas motores muito comuns: lentidão dos movimentos, rigidez muscular, tremor e alterações da postura.
A propósito do Dia Mundial da Doença de Parkinson, 11 de abril, a APDPk lança em Portugal a campanha #UniteforParkinsons, cujo lema é “Aproveitar mais de cada dia”. Esta campanha conta com testemunhos positivos de doentes que vivem com Parkinson e cujo tratamento passou pela estimulação cerebral profunda (Deep Brain Stimulation, ou DBS, na sigla inglesa).
A campanha vai estar visível em toda a frota da Carris – 603 autocarros e 58 elétricos – durante os dias 9 e 16 de abril, bem como nas redes sociais da APDPk, Carris e Metro de Lisboa. A Sonae Sierra e a CBRE também se associaram a esta campanha e terão expostos nos seus centros comerciais os testemunhos destes doentes, um pouco por todo o país, entre os dias 11 e 25 de abril.
A #UniteforParkinsons foi desenvolvida internacionalmente pela EPDA (European Parkinson Disease Association) com o apoio da Medtronic. Em Portugal, a campanha é adaptada e implementada pela APDPk.
“Nenhum doente é igual a outro doente”, explica Ana Botas, acrescentando que “há quem procure a APDPk numa fase muito embrionária e também temos doentes que nos chegam quando os sintomas são mais evidentes”.
Para a presidente da APDPk, há muito a melhorar no campo desta patologia, incluindo a correta referenciação dos doentes para as consultas de neurologia especializada e os tempos e espera para estas consultas.
“Perante a suspeita de que uma pessoa possa ter doença de Parkinson, esta deve ser encaminhada para uma consulta de neurologia ou idealmente para uma consulta especializada de Doença de Parkinson (consulta de Doenças do Movimento). De igual forma, os doentes devem ser acompanhados preferencialmente em consultas especializadas e devem poder aceder a equipas multidisciplinares com formação na abordarem dos vários problemas associados à doença”, explica Joaquim Ferreira, Professor da Faculdade de Medicina de Lisboa, Diretor do CNS – Campus Neurológico e membro do Conselho Científico da APDPk.
Ana Botas destaca também a enorme falta de informação que existe. Para colmatar esta falha, para além do apoio que a associação dá, a APDPk tem em funcionamento, em parceria com o CNS e com apoio da Bial, a Linha Informativa Parkinson, através do contacto 261 330 709. Nesta linha todos os doentes são atendidos por neurologistas que esclarecem dúvidas sobre a doença. A Linha Informativa Parkinson funciona terças e quintas-feiras entre as 18h00 e as 19h00 e sábados entre as 17h00 e as 18h00. As chamadas são gratuitas.
A associação vai também arrancar, em maio, com a distribuição de um guia informativo sobre a doença em hospitais e centros de saúde, para chegar a doentes e médicos de clínica geral. Neste documento é possível encontrar informação sobre as causas e sintomas da doença, prevenção e opções de tratamento e também dicas para viver com Parkinson.
#UniteforParkinsons nos centros comerciais:
Alma Shopping (Coimbra), Forum Aveiro (Aveiro), Nosso Shopping (Vila Real), TorreShopping (Torres Novas), GuimarãeShopping (Guimarães), SerraShopping (Covilhã), MadeiraShopping (Funchal), GaiaShopping (Vila Nova de Gaia), Nova Arcada (Braga), LoureShopping (Loures), NorteShopping (Matosinhos), Centro Vasco da Gama (Lisboa) e RioSul Shopping (Seixal).