Por ocasião do Dia Mundial da Hemofilia que se assinala no dia 17 de abril, o Comité de Mulheres da Associação Portuguesa de Hemofilias e outras Coagulopatias Congénitas (APH) alerta para a importância do diagnóstico precoce dos distúrbios hemorrágicos nas mulheres, de forma a possibilitar o tratamento ou profilaxia adequados e o consequente encaminhamento para uma consulta de imuno-hematologia, onde as mulheres portadoras de distúrbios hemorrágicos passem a ser acompanhadas.
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico raro, congénito, no qual uma alteração genética provoca a ausência ou a baixa concentração de uma determinada proteína no sangue (FVIII na hemofilia A e FIX na hemofilia B) o que faz com que o processo da coagulação não ocorra à velocidade normal, pelo que um hemofílico sangra durante mais tempo, até que a hemorragia seja estancada. Enquanto a forma grave da doença afeta quase exclusivamente os homens, os problemas experimentados por mulheres que possuem o “gene alterado” só recentemente começam a ser reconhecidos.
Os homens com níveis de fator de coagulação superiores a 5% são diagnosticados com hemofilia ligeira; no entanto, as mulheres com índices semelhantes de doseamento de fator são designadas simplesmente como “portadoras” do gene. Esta designação, não aplicada aos homens, tem uma conotação de “não doença”, que aligeira e até menospreza os possíveis sintomas ou complicações hemorrágicos nas mulheres – hemorragia ginecológica (períodos menstruais de duração superior a 7 dias) e obstétrica (parto e puerpério); hemorragia grave após extração dentária, cirurgia ou trauma – havendo tendência a procurar outras causas, que não as associadas à presença de um distúrbio hemorrágico, escamoteando assim a verdadeira origem do problema, e protelando o diagnóstico correto.
“O diagnóstico de um distúrbio hemorrágico na mulher, seja ele associado ao défice de um dos fatores de coagulação, ao défice do FvW (Doença de von Willebrand), a défices de agregação plaquetária (Trombastenia de Glanzmann) ou outras alterações plaquetárias, é o momento decisivo para uma tomada de consciência conjunta (da própria, sua família e médico assistente), de forma a garantir o acompanhamento correto da sua condição, acautelar possíveis complicações e impedir o incorrer em riscos desnecessários”, explica Miguel Crato, Presidente da APH.
Já Ana Pastor, coordenadora do Comité de Mulheres da APH, defende que “a valorização e esclarecimento das portadoras de coagulopatias é um objetivo primordial. Estamos disponíveis para ajudar jovens e mulheres portadoras do gene da hemofilia ou de outros défices de coagulação, disponibilizando o apoio e informações necessários para lidar com o impacto que esta condição pode ter tanto na sua saúde como na qualidade de vida, para que as mulheres com distúrbios hemorrágicos vivam uma vida plena, ativa e segura”.
Para mais informação sobre hemofilia e os distúrbios hemorrágicos nas mulheres, consulte http://aphemofilia.pt/ .
Sobre a APH:
A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. Colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos.
Tratamento para todos será a meta final da associação para que todas as pessoas com estas patologias possam ter uma melhor qualidade de vida, nomeadamente a nível médico e psicossocial.
