A ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal associa-se uma vez mais ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman que será comemorado na próxima quarta-feira, dia 15 de fevereiro, a nível internacional.
Este ano, a ANGEL decidiu dar início a uma petição pública, de modo a formalizar a criação do Dia Nacional da Síndrome de Angelman. O objetivo é angariar no mínimo 1000 assinaturas e qualquer pessoa pode fazer parte desta campanha acedendo através do link: http://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=DiaAngelman.
Entre as iniciativas programadas, a ANGEL vai promover ações de divulgação junto das escolas e instituições frequentadas pelos “anjos”, assim chamados porque têm sempre um sorriso constante para oferecer. O objetivo principal destas ações é dar a conhecer de forma estruturada e informada todos os pais, familiares e professores que lidam de perto com pessoas portadoras desta síndrome.
A ANGEL considera que desta forma contribui para que seja possível fazer um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma abordagem de tratamento correta e mais imediata de cada caso. Existem cerca de 60 casos referenciados em Portugal pela ANGEL, mas estima-se que sejam cerca de 200.
Ainda no âmbito das iniciativas que pretendem assinalar o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, a ANGEL está a preparar o lançamento de um livro infantil. Editado pela própria associação, com o título “Quem disse que os anjos não têm costas”, tem como propósito contribuir não só para a angariação de fundos mas também para a divulgação da Síndrome de Angelman entre a comunidade infantil.
De acordo com o presidente da Direção da ANGEL, Manuel Costa Duarte, “a nossa principal mensagem para 2017 é mostrar como os nossos anjos tornam o mundo melhor. Pretendemos dar ênfase à ideia de que, para além das limitações e das dificuldades inerentes aos anjos e suas famílias, está uma pessoa que tem muito para dar. Estamos firmemente convictos que a presença de um anjo é transformadora da vida de todos os que com eles se cruzam.”
- Sobre a Síndrome de Angelman:
A síndrome de Angelman é uma doença genético-neurológica que se estima que afete um em cada 15 mil bebés. Descoberto em meados da década de 60 pelo médico Harry Angelman, esta síndrome é causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 herdado da mãe. A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se um atraso no desenvolvimento psicomotor, como um atraso severo no desenvolvimento, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente.
